fredag

15 januari 2010

Jag blir så himla himla trött av dom där sprutorna!
Det inträffar oftast ett par timmar efter att jag har tagit dom. Då klarar jag inte att hålla ögonen öppna, jag MÅSTE sova. Det går väl an på kvällen, då sover jag ju redan när jag blir dåsig, men morgondosen känner jag av, så jag har blivit som ett dagisbarn som bara måste sova middag!
Man kan ju hoppas att det är symptom som försvinner efter ett tag.
Men Camilla säger att det nog alltid kommer att svida så där härligt i låren när man tar sprutorna. Vilket på ett sätt är bra ändå, för då kan jag aldrig spruta in det för snabbt och tuppa av som man annars kan göra p.g.a. blodtrycksfall.
Och! Kliar gör det så in i förbannelse!!! På armarna, halsen och i ansiktet. Jag vet inte om det beror på sprutorna eller om det är för att vi har bytt tvättmedel...
Men tydligen innehåller den första sprutan histamin, som är motsatsen till anti-histamin som man får vid allergiska reaktioner. Jag ger mej själv alltså små allergichocker varje dag för att dom små vita blodkropparna ska vakna till liv innan dom får motståndssprutan i sej.
Hoppas att jag är någorlunda pedagogisk och att ni åtminstone förstår lite av allt mitt svammel...

Nu ska jag söka bland olika fonder för att se om jag kan få komma iväg på nåt spa eller liknande.

onsdag

13 januari 2010

Idag började behandlingen med sprutorna.
Två sprutor i bestämd ordning. Första sprutan ska in på en gång. Andra sprutan ska tas med 1-3 minuters mellanrum efter den första, sen ska den sprutan doseras under cirka 10 minuter. Den svider som fan under huden på låret och under tiden kände jag blossande rodnad i hela ansiktet och dunkande huvudvärk som försvann efter några minuter.
Samma behandling måste göras 2 gånger om dagen, och med minst 6 timmar emellan. Det verkar ändå bra att man kan vara flexibel och att man inte alltid måste ta sprutorna om man just håller på att göra något speciellt.
På morgonen fick jag hjälp av Camilla, men på eftermiddagen klarade jag det minsann själv!!! Ingen trevlig upplevelse, men det gick ändå ganska okej. Nu är det bara att vänja sej...

Den första sprutan aktiverar NK-cellerna.
NK-celler är dom celler som har förmågan att kunna döda eventuellt kvarvarande leukemiceller.
Andra sprutan gör att NK-cellerna rustar upp sej och blir starkare.

Mellan behandlingarna var det "fri hopp och lek", så jag och mamma gick fram på stan och det resulterade i sushi-lunch (för fjärde gången sedan jag fick börja äta det igen), nya byxor, ny tröja, nya randiga strumpbyxor och 15 vita disktrasor + vattenfasta pennor.
Dags att kavla upp ärmarna -nu blir det disktrasekonst!

måndag

11 januari 2010

Har varit och tagit benmärgsprov imorse.
Idag kändes det rejält!
Men avtrubbad och drogad hade jag hunnit bli innan ändå.
Jag minns att jag träffade Emily där, men inte precis vad vi pratade om.
Ale hade tydligen gått till jobbet och sagt hej då innan, men det minns jag knappt det heller... Dormicum är fina grejer!
Fick avge längd, vikt, blodtryck, puls, lämna blodprover och graviditetstest! (Högst troligt att storken inte flyger dock...)
Allt för att kolla att kroppen är okej innan sprutorna drar igång på onsdag.

Man får ligga på en brits, ihopfälld i fosterställning, sedan körs en sån här in i svanken. Sugen att prova?

söndag

10 januari 2010

Orange betyder stark motivation och livslust som symboliserar hälsan. Färgen står även för anpassningsförmåga och uthållighet.

torsdag

7 januari 2009

Gokvällens!
Idag var det stora återbesöket på Hematologen efter nästan 3 veckor på hemmaplan. Det har känts som en evighet. En bra evighet.
Vi åkte dit; mamma, pappa, Ale och lilla jag.
Först provtagning i höger armveck och någon minut därefter det "vanliga" influensavaccinet i vänster arm. Lite ajaj, men fort gick det! Min nya grej är att inte nojja och börja hyperventilera. Kör bara! Låt mej inte tänka och fundera innan. Då är det omöjligt att genomföra något som har med nålar att göra på mej.

Alla man träffar kommenterar gärna min numera fläckiga frisyr. Jag är stolt över mina millimetrar! Snart är det långt och mörkt igen.

Jag måste säga att jag har tur att ha fått en sån bra läkare; Krista! Hon är en sån som får saker gjorda, tänker steget längre än andra, förklarar saker på ett bra sätt och framför allt är hon mänsklig! Inte alls så där högtravande och läskigt allvarlig som en del andra läkare tenderar att vara. Min respekt har hon absolut, men inte på det jobbiga sättet.
Camilla träffade jag för första gången idag. Hon var med därför att mötet till största delen idag handlade om dom sprutor som jag ska ta framöver.
För att på ett någorlunda simpelt sätt försöka förklara vad det innebär, så ska jag ta 2 sprutor i låren/magen vid 2 tillfällen varje dag i 18 månader framöver. Alltså 4 sprutor per dag. Syftet med detta är att förstärka mitt immunförsvar och de celler som dödar eventuella kvarvarande leukemiceller.
Som ni vet så har jag uppnått remission, dvs att det inte längre finns leukemiceller kvar i min benmärg. Men man kan inte vara 100% säker på att man verkligen har fått bort ALLT, så för att minska risken för återfall så ska jag alltså ta sprutorna.
Hela den här behandlingen med sprutorna är fortfarande en studie, eftersom det är så pass nytt. Läkemedlet är godkänt och har funnits sedan 2008. Ungefär 1000 deltagare har varit med tidigare, då man sett att risken för återfall har minskat med 15-20%.
Deltagandet är valfritt.
Som ni vet så är det ett evinnerligt tjat om min nålskräck, men jag är villig att lära mej att ta sprutorna på mej själv! Anledningarna för att göra det är många.
Hela studien innebär också att läkarna följer upp mej lite noggrannare än vad man annars skulle ha gjort. Det innebär fler benmärgsprov och fler kontroller, men det är det bara en fördel tycker jag.

Så, för att ni ska veta hur min vardag ser ut framöver så börjar jag med sprutorna den 13:e januari och tar sprutorna under 3 veckors tid, sedan håller jag upp 3 veckor utan sprutor, därefter 3 veckor med sprutor o.s.v.
Biverkningar med den här behandlingen kan bland annat vara trötthet, feber, lättare illamående, huvudvärk, hudrodnad och lågt blodtryck.
Jag ska göra mitt bästa för att klara av det. Om det verkligen skulle bli en plåga för mej så kan man alltid avbryta behandlingen. Men för alla som har genomgått en cellgiftsbehandling vet att man gör vad som helst för att inte hamna där igen...

Mina blodvärden visade sej i alla fall vara helt normala igen!
Puh! Jag som varit lite nervös dom senaste dagarna eftersom jag har varit så trött emellanåt. Man blir skiträdd så fort man känner något annorlunda i kroppen. Annorlunda saker som man kanske inte hade reflekterat över tidigare. Häromdagen var jag till exempel säker på att jag hade bröstcancer också...
Men nu är det slut på att skala alla äpplen och alla grönsaker, fritt fram att dricka kranvattnet, äta sallad med dressing, ösa kanel på müslin och ÄNTLIGEN får jag äta sushi!!!
Krista sa till mej att det är dags att börja leva igen.
Det var rätt på ett sätt, för man har verkligen inte känt sej levande det sista.
På ett annat sätt är det verkligen lättare sagt än gjort, när man hela tiden har varit inställd på det värsta och när man vet att sjukdomen fortfarande kan komma tillbaks.

Resterande torsdag fortsatte med årets första semla i Haga (ja, jag vet....inte alls särskilt bra GI, men jag gjorde ett undantag för att jag var på bra humör!) följt av middag med rödvin och Ales trollkonster i köket i sällskap av mamma och pappa.
Imorgon ska jag följa med pappa till Laholm för att hämta lastbilen han precis har köpt. Ska bli trevligt med en liten utflykt och att sitta på vägen med farsan.
Tidigt går tåget från Göteborg och jag ska åka spårvagn till centralstationen. Spårvagnsfärd för första gången sen i somras!!! Och jag ska kallas göteborgare.

onsdag

6 januari 2010

Cancer drabbar var tredje svensk.
Hjälp...

lördag

2 januari 2010

Lite bilder från nyår...




Matteo hade fixat förrätten med massa skinka, salami, mortadella, goda ostar, oliver och spenat och-ricottapaj.








Redan här började vi bli mätta...


Sen var det dags för huvudrätten; fläsfilé med kantareller, potatiskaka med persilja, creme fraiche med svampsmak och gröna linser (enligt italiensk sed blir man rik under det nya året om man äter det på nyår).


I kylen väntade massor av pannacotta med vit choklad i!


MÄTTA!!!





Gott nytt år med inledning av Asti Cinzano och tomtebloss!


Det har tydligen blivit en tradition nu, eftersom vi för andra året i rad gick till Delsjön för att ta en promenad på isen på nyårsdagen. Glashalt var det!