Inom kort kommer den här bloggen att upphöra!
STORT TACK till alla er som har hört av sej under den här tiden!!!
Vi ses i verkligheten!
söndag
onsdag
29 augusti 2012
Gårdagens läkarbesök gav mej fem(!) vaccinationssprutor och bra blodvärden.
Hb: 123
Vita: 3,2
Tpk: 234
Hb: 123
Vita: 3,2
Tpk: 234
måndag
27 augusti 2012
Idag är det 3 år sedan jag fick diagnosen cancer.
Igår packade jag ihop en papperspåse full med mediciner som jag inte behöver längre. Det ska tillbaks till sjukhuset imorgon.
Visste ni förresten att enligt en ny undersökning som gjorts av Ung Cancer framkommer det att 43% av alla ungdomar tror att blodcancer smittar?! DET är sjukt! Är det så jävla dålig information?!
Igår packade jag ihop en papperspåse full med mediciner som jag inte behöver längre. Det ska tillbaks till sjukhuset imorgon.
torsdag
9 augusti 2012
Mitt nya alterego Gretchen fyller 0,5 år idag! Det firas här på Öland med sång och present på sängen och en jättegod tårta.
söndag
5 augusti 2012
Resesällskap har anslutit och den 25 sept- 2 okt drar vi iväg till Samos, Grekland! Det kommer att bli grymt härligt! Två roliga vänner och ett FFFF+ hotell -vad mer behövs?!?
Men nu först; en vecka på Öland.
måndag
30 juli 2012
Jag har fått ett "OK" från läkarna på Hematologen att åka utomlands en vecka i september. Jag tänker; sol, värme, sand mellan tårna, vin på balkongen och bokläsande i skuggan. Eftersom ingen verkar kunna hänga med mej så tror jag att jag drar iväg ensam. Eller vill DU följa med?
23 juli 2012
Såg "Barn med cancer" på SVT1 tidigare.
Där var speciellt en ung kille som uttryckte sej så fint på slutet. Jag förstod verkligen vad han pratade om. Det gör så ont -så unga människor ska inte ha cancer!
söndag
måndag
16 juli 2012
Bara under vintern som har gått har jag fått 22 blodtransfusioner.
Tack till alla er blodgivare som har räddat livet på mej!
2 juli 2012
Fick tips om att lyssna på Klara Zimmergrens sommarprat. Hon är fin och otroligt ödmjuk. Troligtvis har det väl att göra med vad hon varit igenom, men även om hon till slut lyckats så finns det en förstående person där bakom. Jag gillar henne!
En helt annan grej är att dagens blodvärden ser bra ut. Ska numera bara gå på kontroller varannan vecka.
25 juni 2012
Nu, älskade djur, har jag bestämt mej för att helhjärtat bli vegetarian! Har levt som vegetarian "på låtsats" ett bra tag, men nu är det dags på riktigt. Känner mej stolt över att inte sätta tänderna i döda lik samt att jag inte tror att det är särskilt nyttigt för kroppen att äta animaliskt. Ägg och mjölkprodukter kommer fortfarande att vara tillåtna i min värld. Det finns ju så mycket gott att äta i grönsaksväg som man bara inte vill missa! Och det smakar bättre på alla tänkbara sätt!
onsdag
20 juni 2012
Jag känner mej som världens mest fula levande tjej!
Inget långt svallande hår, inga ögonfransar som flimrar, blek som ett pappersark (förutom dom där förbannade fräknarna och den grötiga hyn!) och med musklerna som försvann. Fy fan! Ge tillbaks lite av min kvinnlighet, tack.
(Undanbeder mej pjåskiga kommentarer. Jag söker inte beröm. Jag är bara jävligt trött på att se ut som jag gör!)
måndag
11 juni 2012
4-månadersdagen svepte förbi. Här är dagens värden;
Hb: 123
Vita: 3,6 (Neutrofila: 1,4)
Tpk: 176
Tog första löprundan idag och styrketränade efteråt. Jäklar vad skönt det var -och vilken träningsvärk jag redan känner i låren! Det är inte klokt vad musklerna har tynat bort sedan jag blev sjuk igen. Tidigare kunde jag ta 8 kg i varje hand och köra axelövningar. Idag klarar jag knappt 3kg. Men nu ska styrkan tillbaks på plats!
tisdag
5 juni 2012
Gårdagens prover visade att blodvärdena gått upp till nästan normala nivåer igen. Jan-Erik är övertygad om att berg-och-dalbanan har med min GVH att göra. Tydligen är reaktionen i munnen helt "enligt skolboken". Skönt att höra!
I övrigt mår jag bra, inte alls lika trött som tidigare.
-Antagligen är min donator allergisk mot räkor och skaldjur och det är därför jag blivit så dålig efter att ha ätit det på sistone. Man får verkligen hoppas att det är övergående.
måndag
28 maj 2012
Suck! Då har jag låga värden av dom vita blodkropparna igen (2,8 och dom neutrofila 0,8).
Läkarna säger till mej att INTE oroa mej för sjukdom den här gången. Dom vet inte varför värdena svajar, men alltför mycket talar emot att det skulle vara leukemi i alla fall.
Jag tror och hoppas på att det snart vänder igen, precis som förra gången.
Har dessutom flyttat hem till Göteborg sedan en vecka tillbaka. Tråvad i all ära, men här har jag haft fullt upp med att träffa vänner och att njuta av min nytapetserade lägenhet. Känns som ett stort steg i rätt riktning. Kroppen är inte alls så där trött numera. Har t.ex. inte sovit mitt på dagen en enda gång den här veckan. Fortsätt så!
tisdag
15 maj 2012
Matförgiftningen avslutad och jag står nu minus 13 kilo på vågen...
Gårdagens prover såg bra ut.
Hb: 132
Lpk: 5,7 (n: 2,9)
Tpk: 99
Var hos tandläkaren också för att fixa ny bettskena och passade samtidigt på att göra en lite tidig 4-månaderskontroll. Han kunde se att jag fått GVH i munnen! Inget jag själv känner av än så länge, så det är ju bara bra.
GVH, Guest v/s Host som det betyder, är på sitt sätt bra för kroppen vid en stamcellstransplantation. Detta är en reaktion från dom nya cellerna mot min egen vävnad. Att få en stark akut GVH är sällan bra, men lite GVH är önskvärt eftersom detta visar att kroppen tar emot det nya.
söndag
13 maj 2012
Kräkningarnas okrönte drottning, det är jag!
Antingen blev jag matförgiftad igår eller så har jag bara jävligt mycket otur. Natten har varit som när hela havet stormar. Inväntar att kroppen ska klara att behålla lite vätska...
onsdag
måndag
7 maj 2012
Upp till kamp! Det är blodcancerdagen idag, 7 maj.
Har firat på mitt egna lilla sätt genom att skjuta upp värdena till 1,0 vilket innebär att jag inte är immunkänslig längre och ingen misstänker mej för att ha leukemi igen!
Så, jag slapp att göra benmärgsprovet idag. Gött!
fredag
torsdag
3 maj 2012
Sitter i skuggan på altanen och lyssnar på Melissa Horn. "Hur ska det gå? Hur ska det gå? Hur ska det gå?" Jag tänker likadant.
Tänk den som visste. Antingen kommer det gå bra, eller så kommer det skita sej det här. Man slits mellan hopp och förtvivlan varenda dag.
Nu ska jag berätta om en av mitt livs värsta dagar som råkade inträffa igår.
Börjar från början.
I måndags var jag på vanlig rutinkontroll. Hade fina blodvärden -förutom den ena undergruppen (neutrofila) av dom vita blodkropparna. Det är dom neutrofila som avgör immunförsvaret vad gäller bakterier och infektioner. Värdet hade rasat ner till ynka 0,2. Detta är ofta första tecknet på återfall i sjukdomen så självklart fick jag kalla kårar genom hela kroppen. Jag ombads att komma tillbaks för ett benmärgsprov, och eftersom det var 1:a maj i tisdags fick jag vänta ytterligare en dag på att få göra det. Den väntan önskar man inte ens sin värsta fiende... Givetvis inställd på att jag var sjuk igen.
Så blev det äntligen onsdag klockan 10!
En god Dormicum-drink och sen in i det där speciella rummet för benmärgsprovtagning. Den gröna tjocka spetsiga nålen låg redo. Bedövningssprutan gick in i ryggslutet först sen var det dags. Jag brukar sällan tycka att det gör så fasligt ont. Man är oftast mest rädd för hur det ska kännas innan man verkligen vet hur det känns.
Lite omtumlad av dormicumruset låg jag kvar ett par minuter. Jag minns att Krista kom in för att berätta att dagens blodprover visade att jag numera inte hade några neutrofila vita blodkroppar kvar i blodet.
Från kl 11 till kl 16 fick jag, pappa och mamma sedan åka hem till min lägenhet för att invänta provsvaret. DÄR och DÅ började mitt livs värsta timmar!
Livet passerade revy hur många gånger som helst. Jag tänkte att "nu är det slut" och "det var så här det blev". Folk omkring mej sa att det var fint väder, själv märkte jag ingenting. Jag hade panik, kunde inte annat än att harkla fram tårar. Klockan gick så långsamt!
Med darrande ben, dödsångest och tårar nedför kinderna gick jag in på BMT-mottagningen igen. En sköterska kom fram och sa att jag såg grå ut, som om jag skulle kunna svimma när som helst. Hon gav mej en puss på huvudet och sa att oavsett vad som händer kommer dom i personalen alltid att finnas där för mej. Det vackraste är att jag vet att hon menade sanning!
Krista kliver ut ur sitt kontor. Det tar några sekunder, kändes som evigheter, innan hon säger att benmärgsprovet visade 4% blaster, outvecklade celler, i märgen!!! (Som jag förklarat tidigare; alla människor har under 5% blaster i märgen. Det är normalt.) Fast som nytransplanterad borde ju det värdet vara ännu lägre egentligen...
Krista ansåg ändå att vi ska göra om benmärgsprovet på måndag för att verkligen kunna vara på den säkra sidan. Den stora frågan är ju VARFÖR jag inte har några neutrofila?!?!?
Jag vet att det inte kan vara lätt för vissa av er att hänga med i alla sjukhustermer, men jag gör så gott jag kan för att få det att bli mer lättförstått.
Det finns något som kallas chemism, ett typ av sätt att mäta procentsatsen av donator i min kropp. Detta kan göras i blodet eller i benmärgen. Tidigare har jag ju fått veta att jag varit 100% donator i blodet, men jag har aldrig tidigare testat benmärgen. Detta skulle påverka den där procentsatsen av blaster i benmärgen som jag har. På hemvägen ringer Krista en gång extra för att säga att provsvaret kommit och att jag fortfarande är 100% donator i blodet. Benmärgsprocentsresultatet kommer på fredag. Då brister det igen -jag gråter rakt ut!
Så, jaha, ska jag inte dö nu?!? Är livet snällt mot mej igen?! Jag begriper ingenting! Jag som såg helgen framför mej fylld med hopplösa cellgifter och borttynande. Håret som skulle ramla av igen. Komplikationer som skulle tillstöta. Bergravningen som jag själv skulle få förbereda. Hur livet för er skulle bli utan mej...
Men nu verkar det som om jag fått en chans till. Fast jag kan inte vara lycklig, jag önskar jag kunde.
Jag är mest arg och förbannad över hur livet kan skratta en rakt upp i ansiktet på ett sådant fult sätt. Så här kommer det förmodligen att fortsätta vara, något man får leva med. Att alltid vara livrädd.
Håll alla tummar och korsa alla tår för mej på måndag!
fredag
20 april 2012
Ojoj. Tre inlägg på samma dag.
Någon sa att jag är som en lavalampa(?).
"Varm med sköna färger, rogivande att umgås med och trollbindande att se på."
Ha ha, tack för den!
20 april 2012
Fortsätter tragglandet med feber och en förkylning som satt sej i näsan och luftrören. Fortfarande mycket sömn som krävs.
Bra blodvärden och trombocyterna kämpar sej uppåt igen pga att dom sänkt frånstötningsmedicindosen för mej.
That's all folks!
Bra blodvärden och trombocyterna kämpar sej uppåt igen pga att dom sänkt frånstötningsmedicindosen för mej.
That's all folks!
lördag
14 april 2012
Dags för ny uppdatering.
De olika virusen jag fick har nu försvunnit ur kroppen med hjälp av Valcyte och Mabthera, mediciner kort och gott.
Urinvägsinfektionerna också borta.
Febertopparna om nätterna består. Det får läkarna att klia på huvudet och jag har ingen aning om varför det blir så. Men jag är ju som sagt inte äldre än två månader i mitt immunsystem så man får nog räkna med en hel del skit och baskilusker den närmsta tiden.
Trombocyterna trilskas med att vara låga så risken för blåmärken är stor.
Vad ni kanske inte vet är att jag har fått svar på hur många procent donator jag är i blodet; 100%
HA! Det kan du ha ditt jävla leukemias!!!!!!
De olika virusen jag fick har nu försvunnit ur kroppen med hjälp av Valcyte och Mabthera, mediciner kort och gott.
Urinvägsinfektionerna också borta.
Febertopparna om nätterna består. Det får läkarna att klia på huvudet och jag har ingen aning om varför det blir så. Men jag är ju som sagt inte äldre än två månader i mitt immunsystem så man får nog räkna med en hel del skit och baskilusker den närmsta tiden.
Trombocyterna trilskas med att vara låga så risken för blåmärken är stor.
Vad ni kanske inte vet är att jag har fått svar på hur många procent donator jag är i blodet; 100%
HA! Det kan du ha ditt jävla leukemias!!!!!!
7 april 2012
Det är inte roligt att uppdatera här längre. Jag har inget roligt att komma med, mest bara fler komplikationer känns det som.
Har fått två olika typer av urinvägsinfektioner, en bakteriell och ett virus. Sedan försvinner mina trombocyter (det som gör att blodet koagulerar) vilket dom tror beror på att trombocyterna "kluttar ihop sej" i mitt blod. Varför vet ingen säkert...
Och slutligen igår skulle jag börja med Bactrim igen, medicinen som får mej att kräkas men som krävs för att bli av med många av komplikationerna, och kräktes gjorde jag givetvis den den här gången också...!
Glad jävla påsk!
Har fått två olika typer av urinvägsinfektioner, en bakteriell och ett virus. Sedan försvinner mina trombocyter (det som gör att blodet koagulerar) vilket dom tror beror på att trombocyterna "kluttar ihop sej" i mitt blod. Varför vet ingen säkert...
Och slutligen igår skulle jag börja med Bactrim igen, medicinen som får mej att kräkas men som krävs för att bli av med många av komplikationerna, och kräktes gjorde jag givetvis den den här gången också...!
Glad jävla påsk!
tisdag
27 mars 2012
Till er som undrar hur jag mår, här kommer svaret: SKIT!!!
Det där CMV-viruset tycks ha gått ur kroppen, men istället har kroppen reaktiverat ett körtelfebervirus som jag hade i tonåren. Det var skitjobbigt då och är skitjobbigt nu när jag dessutom är nytransplanterad. Jag sover mest hela tiden på dygnet. Dessutom kräktes jag av medicinerna idag igen...
På sjukhuset, en gång i veckan, får jag mabthera-behandling. Dvs antikroppar i droppform för det här viruset, men än så länge utan direkt resultat. Nästa gång blir på torsdag igen. Behandlingen bör göras ca 4 gånger sägs det.
Orkar inte träffa vänner eller prata långa telefonsamtal som det är just nu. Ni får än en gång ha överseende med mej.
Det där CMV-viruset tycks ha gått ur kroppen, men istället har kroppen reaktiverat ett körtelfebervirus som jag hade i tonåren. Det var skitjobbigt då och är skitjobbigt nu när jag dessutom är nytransplanterad. Jag sover mest hela tiden på dygnet. Dessutom kräktes jag av medicinerna idag igen...
På sjukhuset, en gång i veckan, får jag mabthera-behandling. Dvs antikroppar i droppform för det här viruset, men än så länge utan direkt resultat. Nästa gång blir på torsdag igen. Behandlingen bör göras ca 4 gånger sägs det.
Orkar inte träffa vänner eller prata långa telefonsamtal som det är just nu. Ni får än en gång ha överseende med mej.
torsdag
22 mars 2012
Hurra för brorsan och Madelenes nyfödda lilla tjej!!!
Lilly har nu äntligen blivit storasyster och jag är stolt faster. Stolt som en tupp!
Idag skiter vi i att traggla i sjukdomsträsket och tänker bara på den lilla norpan som anlände kl 9:15 imorse.
Lilly har nu äntligen blivit storasyster och jag är stolt faster. Stolt som en tupp!
Idag skiter vi i att traggla i sjukdomsträsket och tänker bara på den lilla norpan som anlände kl 9:15 imorse.
söndag
18 mars 2012
Håhååjaja. Nu börjar jag känna mej som en dålig fars igen. Eller också är jag bra på att tycka synd om mej själv för tillfället.
Idag vaknade jag, efter en het febernatt, med dunkande huvudvärk och illamående tills jag kräktes. Det är något i min kropp som vägrar svälja hela det apoteket av piller som jag måste ta morgon och kväll.
Nu minns jag inte ens senast jag hade en bra dag eller när jag drog en sån där lyckosuck och kände att livet är härligt... Skit och deppigt är vad det är!
Återbesök på BMT-mottagningen imorgon. God natt!
Idag vaknade jag, efter en het febernatt, med dunkande huvudvärk och illamående tills jag kräktes. Det är något i min kropp som vägrar svälja hela det apoteket av piller som jag måste ta morgon och kväll.
Nu minns jag inte ens senast jag hade en bra dag eller när jag drog en sån där lyckosuck och kände att livet är härligt... Skit och deppigt är vad det är!
Återbesök på BMT-mottagningen imorgon. God natt!
fredag
16 mars 2012
Det går från klarhet till klarhet mellan varje inlägg känns det som.
Nu har jag pratat med en hematolog från Sahlgrenska som säger att dom hittat ett CMV-virus vid provtagningarna igår och att det är därför jag har feber just nu.
(Googla "CMV virus" och läs om detta högst vanliga virus som de flesta människor haft någon gång.)
Eftersom jag nu är transplanterad är jag extra utsatt och känslig, därav tvungen att äta ytterligare en medicin som bromsar viruset.
-Och eftersom Varas apotek oftast bara kan erbjuda Alvedon så fick snälla pappa slänga sej iväg till Trollhättan för att hämta pillerburken.
Nu har jag pratat med en hematolog från Sahlgrenska som säger att dom hittat ett CMV-virus vid provtagningarna igår och att det är därför jag har feber just nu.
(Googla "CMV virus" och läs om detta högst vanliga virus som de flesta människor haft någon gång.)
Eftersom jag nu är transplanterad är jag extra utsatt och känslig, därav tvungen att äta ytterligare en medicin som bromsar viruset.
-Och eftersom Varas apotek oftast bara kan erbjuda Alvedon så fick snälla pappa slänga sej iväg till Trollhättan för att hämta pillerburken.
16 mars 2012
Kämpar mej genom dagarna genom att försöka att inte sova hela tiden.
Var på återbesök på sjukhuset igår. Allt såg då bra ut och "kaninsjukan" verkade ha klingat av. Man halverade dosen av kortison och i natt fick jag feber (38,3) igen. Fan! Idag är det soffan och värdelös tv som gäller igen... Så trött!
Var på återbesök på sjukhuset igår. Allt såg då bra ut och "kaninsjukan" verkade ha klingat av. Man halverade dosen av kortison och i natt fick jag feber (38,3) igen. Fan! Idag är det soffan och värdelös tv som gäller igen... Så trött!
9 mars 2012
Hurra för mitt nya alias Gretchen som idag fyller 1 månad!
Dessutom inlagd på avd 141, Sahlgrenska igen. Som jag skrivit om tidigare har jag haft vansinnigt ont i käken, armarna, händerna, klåda över hela kroppen och feber.
Läkarna spekulerade ett tag imorse, men kom till slut fram till att jag har "serum sickness", alltså en allergisk reaktion på de antikroppar från kaniner som jag fick innan transplantationen. Det tar oftast ett par veckor innan det uppstår. Symptomen stämmer in exakt, men det är tydligen väldigt ovanligt ändå.
Nu behandlas jag med dropp och kortison för att dämpa reaktionen och jag märker redan klar förbättring.
Fy fan, redan uttråkad dessutom!!! Hoppas på att få åka hem imorgon......eller kanske rentav permission redan ikväll?!?
Dessutom inlagd på avd 141, Sahlgrenska igen. Som jag skrivit om tidigare har jag haft vansinnigt ont i käken, armarna, händerna, klåda över hela kroppen och feber.
Läkarna spekulerade ett tag imorse, men kom till slut fram till att jag har "serum sickness", alltså en allergisk reaktion på de antikroppar från kaniner som jag fick innan transplantationen. Det tar oftast ett par veckor innan det uppstår. Symptomen stämmer in exakt, men det är tydligen väldigt ovanligt ändå.
Nu behandlas jag med dropp och kortison för att dämpa reaktionen och jag märker redan klar förbättring.
Fy fan, redan uttråkad dessutom!!! Hoppas på att få åka hem imorgon......eller kanske rentav permission redan ikväll?!?
onsdag
7 mars 2012
Ny dag, nya åkommor!
Vaknade med värk i käkarna, armarna, halsen och ljumskarna. Febern från igår fanns också kvar.
Ringde Krista och troligtvis har jag åkt på nåt virus. Kul... Dagen spenderas nerbäddad.
Vaknade med värk i käkarna, armarna, halsen och ljumskarna. Febern från igår fanns också kvar.
Ringde Krista och troligtvis har jag åkt på nåt virus. Kul... Dagen spenderas nerbäddad.
måndag
5 mars 2012
Är det inte det ena så är det tamejfan det andra (...som flickan sa när hon blödde näsblod)!!!
Fick komma in till benmärgsmottagningen idag och få dropp för att jag inte fått i mej någonting på två dagar. Äntligen försvann illamåendet och jag kunde äta min efterlängtade isbergssallad!
Så åkte jag och pappa vidare till min lägenhet eftersom jag ska på återbesök redan imorgon. Vad händer då?! Jo, jag gick och la mej för att vila en stund och när jag vaknade hade jag feber.
Pratade med dr Brune (hjärnan bakom transplantationen) som sa att det inte verkade brådskande utan att vi kunde avvakta lite och se vart det lider...
Mår man illa är det världens jobbigaste, sen får man feber, då tycker man att det är värst. Det är inte lätt...
Men som min dr Krista Vaht sa idag; "jag kan inte tro att allt är som tidigare på en gång". Det lär hon få upprepa fler gånger för jag kör ju på som om inget hade hänt...
Over & out för idag!
Fick komma in till benmärgsmottagningen idag och få dropp för att jag inte fått i mej någonting på två dagar. Äntligen försvann illamåendet och jag kunde äta min efterlängtade isbergssallad!
Så åkte jag och pappa vidare till min lägenhet eftersom jag ska på återbesök redan imorgon. Vad händer då?! Jo, jag gick och la mej för att vila en stund och när jag vaknade hade jag feber.
Pratade med dr Brune (hjärnan bakom transplantationen) som sa att det inte verkade brådskande utan att vi kunde avvakta lite och se vart det lider...
Mår man illa är det världens jobbigaste, sen får man feber, då tycker man att det är värst. Det är inte lätt...
Men som min dr Krista Vaht sa idag; "jag kan inte tro att allt är som tidigare på en gång". Det lär hon få upprepa fler gånger för jag kör ju på som om inget hade hänt...
Over & out för idag!
söndag
4 mars 2012
Buhuhuuu! Jag har åkt på en rysligt fasligt vidrig bieffekt av transplantationen; jag kräks så fort jag rör på mej. Så, det betyder att jag legat ner sedan igår kväll. Mat är inte att tänka på och mediciner är bara nere i magen och vänder. Fyyyy fan!
Nu är väl ännu en period som bara innebär att stå ut antar jag, för det här är inget liv, men det kommer att bli bättre.
Konstigt vad snabbt man vänjer sej vid att må på ett visst sätt ändå...
Nu är väl ännu en period som bara innebär att stå ut antar jag, för det här är inget liv, men det kommer att bli bättre.
Konstigt vad snabbt man vänjer sej vid att må på ett visst sätt ändå...
torsdag
1 mars 2012
Ett kort inlägg, men jag vill "bara" berätta att jag har blivit släppt från sjukhuset och befinner mej i Tråvad nu!
Jag vågar inte lita på mej själv riktigt än, så jag är tacksam att bli omhändertagen här istället.
Ska på återbesök redan imorgon. Rutinkontroller numera två gånger i veckan.
Fortfarande fruktansvärt trött! Att gå längs grusvägen idag var en pärs.
Ingen aptit. Får fortfarande inte äta vad jag vill heller. Min dagliga kost innehåller tjugo stora tabletter, så mätt blir man ju ändå...
Känner mej fulast i världen utan hår och ögonfransar. De 8 kg jag har blivit av med verkar mest bara ha varit muskler. Jag är klen.
(Obs! Ta inte detta som att jag fiskar efter beröm! Jag skriver som jag känner mej bara.)
Jag vågar inte lita på mej själv riktigt än, så jag är tacksam att bli omhändertagen här istället.
Ska på återbesök redan imorgon. Rutinkontroller numera två gånger i veckan.
Fortfarande fruktansvärt trött! Att gå längs grusvägen idag var en pärs.
Ingen aptit. Får fortfarande inte äta vad jag vill heller. Min dagliga kost innehåller tjugo stora tabletter, så mätt blir man ju ändå...
Känner mej fulast i världen utan hår och ögonfransar. De 8 kg jag har blivit av med verkar mest bara ha varit muskler. Jag är klen.
(Obs! Ta inte detta som att jag fiskar efter beröm! Jag skriver som jag känner mej bara.)
söndag
26 februari 2012
Kära ni, jag har inte varit jättebra på att uppdatera på sistone. Jag tror att ni förstår mej när jag säger att jag har haft en del annat att fokusera på. Nu när mina blodvärden har vänt uppåt igen så slipper jag de vidriga biverkningarna såsom bl.a. rejält ont i svalget, torra slemhinnor i tarmarna och jobbiga flåsor i munnen. Däremot kvarstår den taskiga aptiten... Det är skitjobbigt att tvinga sej själv till att äta eller dricka när man inte har lust. Om jag lyckas dricka normalt och äta små portioner så innebär det också att jag kan få åka hem när dom neutrofila cellerna når över 0,5. Läkaren gissar på tisdag eller onsdag!!! Som jag har längtat! Då får jag äntligen träffa min lille Grynkorv igen!!!
Tack för mej & god natt!
Tack för mej & god natt!
onsdag
22 februari 2012
Hör upp!
Mina blodvärden är på väg uppåt igen. Det innebär alltså att donatorcellerna trivs bra i min benmärg. Det är STORT!!! Fattar ni?!
Mina blodvärden är på väg uppåt igen. Det innebär alltså att donatorcellerna trivs bra i min benmärg. Det är STORT!!! Fattar ni?!
söndag
19 februari 2012
Idag är det dag +10, räknat från transplantationen. Det har ändå gått förvånandsvärt snabbt ändå, vilket jag är jäkligt tacksam för nu när jag har börjat få vansinnigt ont i strupen och hela vägen genom magen. Slemhinnorna är helt uttorkade av dunder-cellgiftsbehandlingen. Dessutom är hela munnen full av flåsor så att jag inte kan äta. Då är morfinet min bästa vän och gör mitt liv lite mer drägligt.
fredag
17 februari 2012
Idag är det vi, Iréne och Per Anders, Kristins föräldrar som skriver ett inlägg på hennes blogg.
Det är inte så illa att hon inte orkar skriva själv idag, utan hon mår efter omständigheterna ganska bra och det är vi så oerhört tacksamma för...
Varje morgon vi kommer in till sal 12 så är det med hjärtat i halsgropen för vi undrar hur dagsformen är, hur humöret är efter en veckas isolering o.s.v.
Ni som känner Kristin vet ju att hon har en underbar humor och med den blir vardagen lite lättare här för oss alla.
Tack alla snälla ni som skriver kommentarer och uppmuntrar henne! Det uppskattar hon väldigt mycket.
Idag fyller Kristins älskling Igor 2 år och det är sorgligt att de inte får fira den dagen tillsammans, men om ett par veckor får de ta igen det och äta tårta ihop.
Nu ska vi gå och äta lunch, det är ett välkommet avbrott på dagen. Vi har ju den förmånen att få lämna rummet ibland.
Hjärtliga hälsningar till er alla ifrån två stolta föräldrar!
/Iréne & Per Anders
Det är inte så illa att hon inte orkar skriva själv idag, utan hon mår efter omständigheterna ganska bra och det är vi så oerhört tacksamma för...
Varje morgon vi kommer in till sal 12 så är det med hjärtat i halsgropen för vi undrar hur dagsformen är, hur humöret är efter en veckas isolering o.s.v.
Ni som känner Kristin vet ju att hon har en underbar humor och med den blir vardagen lite lättare här för oss alla.
Tack alla snälla ni som skriver kommentarer och uppmuntrar henne! Det uppskattar hon väldigt mycket.
Idag fyller Kristins älskling Igor 2 år och det är sorgligt att de inte får fira den dagen tillsammans, men om ett par veckor får de ta igen det och äta tårta ihop.
Nu ska vi gå och äta lunch, det är ett välkommet avbrott på dagen. Vi har ju den förmånen att få lämna rummet ibland.
Hjärtliga hälsningar till er alla ifrån två stolta föräldrar!
/Iréne & Per Anders
tisdag
14 februari 2012
Hej!
Jag kom på att det kanske inte är så psykologiskt rätt och riktigt att vara knäpptyst så här direkt efter transplantationen. Ni kanske börjar tro att jag trillat av pinn´. Men icke! Livet i rum 12 är inte så särskilt spännande bara. Jag väntar mest på att tiden ska gå så att jag kan få komma ut i riktiga livet igen. Pussa på Igor och äta isbergssallad i mängder.
Nu ska ju mina värden ligga väldigt lågt ett tag igen, med tanke på den starka behandling av cellgifter jag fick innan transplantationen, så risken för infektioner och uttorkade slemhinnor är stor. Hittills har jag lyckats få problem med magen. Helt plötsligt kan det komma upp en spya -bara så där. Aptiten ligger lågt.
På återhörande och med hopp om en hjärtlig dag!
Dagens gåva från mamma och pappa. Så rart!
Jag kom på att det kanske inte är så psykologiskt rätt och riktigt att vara knäpptyst så här direkt efter transplantationen. Ni kanske börjar tro att jag trillat av pinn´. Men icke! Livet i rum 12 är inte så särskilt spännande bara. Jag väntar mest på att tiden ska gå så att jag kan få komma ut i riktiga livet igen. Pussa på Igor och äta isbergssallad i mängder.
Nu ska ju mina värden ligga väldigt lågt ett tag igen, med tanke på den starka behandling av cellgifter jag fick innan transplantationen, så risken för infektioner och uttorkade slemhinnor är stor. Hittills har jag lyckats få problem med magen. Helt plötsligt kan det komma upp en spya -bara så där. Aptiten ligger lågt.
På återhörande och med hopp om en hjärtlig dag!
Dagens gåva från mamma och pappa. Så rart!
torsdag
9 februari 2012
Transplanterad! Allt gick under förutsättningarna bra. Byter nu radikalt över till den tyska stilen med att bergsjoddla, armbåga mej fram i köer, bära batikbrallor, börja varje mening med "Ompa-Bompa" varje dag i oktober, köra ännu snabbare på motorvägarna, se till att största delen av kosten innehåller Prezel, Bratwurst och en jävla massa Käse, stundtals kan jag även komma att framstå som både burdus och framfusig... Så skönt att ha den tyska ådran att skylla på då!
onsdag
8 februari 2012
Imorgon är stora transplantationsdagen.
Stamcellerna har just flugits in ifrån München och anlänt hit till sjukhuset.
Puh! En sak mindre att vara orolig över.
Ursäkta dåligt bloggande på sistone och kommer säkert att bli så ytterligare ett tag framöver eftersom det tär på all kraft och ork man har att gå igenom alla behandlingar... Om jag orkar så skriver jag en rad så klart.
Stamcellerna har just flugits in ifrån München och anlänt hit till sjukhuset.
Puh! En sak mindre att vara orolig över.
Ursäkta dåligt bloggande på sistone och kommer säkert att bli så ytterligare ett tag framöver eftersom det tär på all kraft och ork man har att gå igenom alla behandlingar... Om jag orkar så skriver jag en rad så klart.
torsdag
2 februari 2012
Nu är man installerad på avdelning 141 igen. Har försökt göra det, om möjligt, lite hemtrevligare med mina grejer i kontrast till allt det här vita och trååååkiga. Det orkar ju ingen stirra på! -Mjölk...
Till och med lite ljusslingor har fått pryda väggar och gardinstänger här inne.
Dagarna går på ganska snabbt ändå. Trots att jag äter 42 cellgiftstabletter fyra gånger om dagen och en himla massa andra mediciner därtill så orkar jag gå ut och gå 2 timmar varje dag. Det är den bästa stunden på hela dagen!
Här är jag och mamma på promenad förbi Mölndal.
Kolla WWW.MARINILSSON.SE om ni vill träffa Igor en stund.
Till och med lite ljusslingor har fått pryda väggar och gardinstänger här inne.
Dagarna går på ganska snabbt ändå. Trots att jag äter 42 cellgiftstabletter fyra gånger om dagen och en himla massa andra mediciner därtill så orkar jag gå ut och gå 2 timmar varje dag. Det är den bästa stunden på hela dagen!
Här är jag och mamma på promenad förbi Mölndal.
Kolla WWW.MARINILSSON.SE om ni vill träffa Igor en stund.
måndag
30 januari 2012
Nu är kvällen innan jag ska läggas in på avdelning 141 på hematologen för en stamcellstransplantation.
Jag har just lämnat ifrån mej min älskade Igor. Nu ses vi inte på minst en och en halv månad. Jag skiter i om någon tycker att jag är töntig som bryr mej så mycket om min hund -jag älskar den lilla grå varelsen!
Fast jag vet att han är i trygga händer hos Mari, Jerry och Bosse.
Nu är det bara tomt och allvarligt... Imorgon är det dags, jag ska förberedas inför den tuffa cellgiftsbehandlingen som sker före stamcellsbytet. Det kommer förmodligen att bli det värsta jag varit med om så jag hoppas att tiden går fort. Sedan ska jag och Igor bara leva lyckliga i alla våra dagar!
Jag har just lämnat ifrån mej min älskade Igor. Nu ses vi inte på minst en och en halv månad. Jag skiter i om någon tycker att jag är töntig som bryr mej så mycket om min hund -jag älskar den lilla grå varelsen!
Fast jag vet att han är i trygga händer hos Mari, Jerry och Bosse.
Nu är det bara tomt och allvarligt... Imorgon är det dags, jag ska förberedas inför den tuffa cellgiftsbehandlingen som sker före stamcellsbytet. Det kommer förmodligen att bli det värsta jag varit med om så jag hoppas att tiden går fort. Sedan ska jag och Igor bara leva lyckliga i alla våra dagar!
fredag
27 januari 2012
Läkaren sa:
-"Kristin, vi kan inte ens räkna antalet leukemiceller längre... Gårdagens benmärgsundersökning visar att cancern är borta!"
Resten av dagen får ni själva lista ut.
Men stamcellstransplantationen genomförs givetvis ändå som planerat.
-"Kristin, vi kan inte ens räkna antalet leukemiceller längre... Gårdagens benmärgsundersökning visar att cancern är borta!"
Resten av dagen får ni själva lista ut.
Men stamcellstransplantationen genomförs givetvis ändå som planerat.
tisdag
24 januari 2012
Gjorde ett "onödigt" besök på reproduktionsmedicin imorse. Information jag inte ville höra, så jag låtsades stänga öronen för en stund.
Där satt jag med en, än så länge, väl fungerande kropp. Jag har det i mej, men jag kommer inte åt det jag vill ha.
Kroppen sörjer och gråter.
Åkte hem igen. Igor glad som vanligt, lyckligt ovetandes om att snart ska vi skiljas åt för ett bra tag framöver. Hur kan man förklara för honom att man inte överger?!
Fyllde badkaret. Öste i badskum så det bubblade över. Kröp ner och lyssnade på Melissa Horn. Sjönk ner under vattenytan med huvudet, men det är inte längre samma sak utan hår. Grubblade över vad läkaren hade sagt; att fd cancerpatienter inte har lika lätt som andra att få adoptera barn. Aldrig är det nog med orättvisan! Blev rasande i samma sekund som jag tänkte att det inte spelar någon roll. Om jag ska ha någon annans benmärg kan jag väl lika gärna transplantera ett pyttelitet ägg också.
Tankarna fladdrade vidare till vad jag ska göra i sommar.
Eller.........kommer jag ens att leva då???
Får inte tänka så, men tänk OM man inte klarar sej. Då skulle jag bli arg! (Eller troligtvis mer dödstyst.)
Fast det kommer ju så klart inte att hända. Ni skulle bara våga leva era liv utan mej! Det alternativet existerar inte ens.
Melissa sjöng vidare om långa nätter och om att ha ena foten utanför. Badvattnet hade hunnit bli kallt, men jag hade kunnat stanna kvar till imorgon.
Jag är en grubblare in i märgen. Jag gillar det. Jag inbillar mej att man blir klok av det.
Kroppen förstår och tillåter mej vara lat för resten av kvällen...
Där satt jag med en, än så länge, väl fungerande kropp. Jag har det i mej, men jag kommer inte åt det jag vill ha.
Kroppen sörjer och gråter.
Åkte hem igen. Igor glad som vanligt, lyckligt ovetandes om att snart ska vi skiljas åt för ett bra tag framöver. Hur kan man förklara för honom att man inte överger?!
Fyllde badkaret. Öste i badskum så det bubblade över. Kröp ner och lyssnade på Melissa Horn. Sjönk ner under vattenytan med huvudet, men det är inte längre samma sak utan hår. Grubblade över vad läkaren hade sagt; att fd cancerpatienter inte har lika lätt som andra att få adoptera barn. Aldrig är det nog med orättvisan! Blev rasande i samma sekund som jag tänkte att det inte spelar någon roll. Om jag ska ha någon annans benmärg kan jag väl lika gärna transplantera ett pyttelitet ägg också.
Tankarna fladdrade vidare till vad jag ska göra i sommar.
Eller.........kommer jag ens att leva då???
Får inte tänka så, men tänk OM man inte klarar sej. Då skulle jag bli arg! (Eller troligtvis mer dödstyst.)
Fast det kommer ju så klart inte att hända. Ni skulle bara våga leva era liv utan mej! Det alternativet existerar inte ens.
Melissa sjöng vidare om långa nätter och om att ha ena foten utanför. Badvattnet hade hunnit bli kallt, men jag hade kunnat stanna kvar till imorgon.
Jag är en grubblare in i märgen. Jag gillar det. Jag inbillar mej att man blir klok av det.
Kroppen förstår och tillåter mej vara lat för resten av kvällen...
måndag
lördag
21 januari 2012
Hade gärna varit på P3 Guld-galan och svirat runt i någon fin klänning ikväll, men jag får nöja med att titta på istället. Som jag så ofta får göra när "dom andra barnen leker" numera...
/Bitter
/Bitter
onsdag
tisdag
lördag
14 januari 2012
Hej.
Jag vet inte var jag ska börja, jag är så trött efter en timma i badkaret lyssnandes på P3 Dokumentär om spårvagnsolyckan 1992...
Har haft en matte & hund-dag. Först sov vi länge, väldigt länge. Sedan en tur till hundgården i en timma där vi träffade en massa andra hundar och hundägare.
Efter det en skön promenad förbi Majorna på en och en halv timma. Det har ju varit en jättefin dag med det där solskenet.
Väldigt skönt att ha den här tiden att få leva, om nu möjligt, lite "som vanligt". Utöver mitt extremt taskiga immunförsvar så mår jag faktiskt bra.
Lite extra gött att få vara ensam ibland också. Det är mycket med det mesta och med sjukhuspersonal jämt och ständigt, så jag njuter av tystnaden och att få vara i mitt eget hem.
Igår ringde transplantationskoordinatorn och sa att dom har bestämt datum för transplantationen: 9 februari. Det innebär att jag kommer att läggas in 31 januari för att sätta in ny CVK, göra hälsoundersökning och få den väldigt starka cellgiftsbehandling som krävs innan transplantationen. Hela 8 gånger starkare än vad jag har varit med om tidigare! Fast läkarna säger att jag tydligen inte kommer att må så fruktansvärt illa ändå, eftersom cellgifterna mestadels kommer i tablettform.
Längs vägen har man hittat ytterligare en möjlig donator som visade sej vara ännu bättre för min del, så nu är det spikat; den personens stamceller blir det! Det enda jag vet är att den här donatorn också är från Tyskland.
Fick provsvar på senaste benmärgsundersökningen igår. 11% blaster.
Blodvärdena är så klart fortfarande väldigt låga, så ingen mer cellgiftsbehandling innan transplantationen. Däremot ska jag fr.o.m. måndag börja ta sprutor på mej själv med cellgifter i, en s.k. lågintensiv behandling för att hålla blasterna under kontroll, eller om möjligt även trycka till dom ytterligare något. Det är ju tur att man är van vid sprutor numera.
Nu tänker jag avsluta den här lördagen med glögg och tv-tittande.
Auf wiedersehen!
Jag vet inte var jag ska börja, jag är så trött efter en timma i badkaret lyssnandes på P3 Dokumentär om spårvagnsolyckan 1992...
Har haft en matte & hund-dag. Först sov vi länge, väldigt länge. Sedan en tur till hundgården i en timma där vi träffade en massa andra hundar och hundägare.
Efter det en skön promenad förbi Majorna på en och en halv timma. Det har ju varit en jättefin dag med det där solskenet.
Väldigt skönt att ha den här tiden att få leva, om nu möjligt, lite "som vanligt". Utöver mitt extremt taskiga immunförsvar så mår jag faktiskt bra.
Lite extra gött att få vara ensam ibland också. Det är mycket med det mesta och med sjukhuspersonal jämt och ständigt, så jag njuter av tystnaden och att få vara i mitt eget hem.
Igår ringde transplantationskoordinatorn och sa att dom har bestämt datum för transplantationen: 9 februari. Det innebär att jag kommer att läggas in 31 januari för att sätta in ny CVK, göra hälsoundersökning och få den väldigt starka cellgiftsbehandling som krävs innan transplantationen. Hela 8 gånger starkare än vad jag har varit med om tidigare! Fast läkarna säger att jag tydligen inte kommer att må så fruktansvärt illa ändå, eftersom cellgifterna mestadels kommer i tablettform.
Längs vägen har man hittat ytterligare en möjlig donator som visade sej vara ännu bättre för min del, så nu är det spikat; den personens stamceller blir det! Det enda jag vet är att den här donatorn också är från Tyskland.
Fick provsvar på senaste benmärgsundersökningen igår. 11% blaster.
Blodvärdena är så klart fortfarande väldigt låga, så ingen mer cellgiftsbehandling innan transplantationen. Däremot ska jag fr.o.m. måndag börja ta sprutor på mej själv med cellgifter i, en s.k. lågintensiv behandling för att hålla blasterna under kontroll, eller om möjligt även trycka till dom ytterligare något. Det är ju tur att man är van vid sprutor numera.
Nu tänker jag avsluta den här lördagen med glögg och tv-tittande.
Auf wiedersehen!
måndag
9 januari 2011
Jävla förbannade benmärg, gör som jag säger!
Men nej, fortfarande aplåga blodvärden. -Det är fanimej tur att du ska bytas ut ditt as!!!
Ska få blod strax och sedan drar man ut CVK'n som man tror blivit infekterad. Det saknades ju bara det... Jag som var så nöjd med den nya. En vecka fick vi bekanta oss i alla fall.
/Sur, men hoppfull!
P.S. Missa inte Hinsehäxan på SVT1 kl 21 ikväll! Kolla speciellt in frisyrerna tycker jag.
söndag
8 januari 2011
Fick ett mail som jag tyckte var väldigt fint...
"Hej och tack för att du har tagit dig tid och ork att skriva din blogg!
När jag läste första gången var alla termer nya för mej, men efterhand har alla dessa begrepp flyttat in i mitt vardagliga ordförråd och jag nickar många gånger igenkännande när jag läser vad du skriver.
Det är så mycket vi inte vet om livet medans vi är lyckligt ovetandes och bortom all skit och helvete som sjukdomen innebär får jag iaf säga att det är få förunnat att få uppleva livet från en sida där det plötsligt blir uppenbart vad som verkligen betyder något.
I vårt samhälle strävas det som regel efter karriär, bekräftelse och berömmelse. Stor vikt läggs vid vad vi åstadkommer och vilka matrealistiska prylar vi äger. I själva verket tror jag att livets mening är så mycket enklare än all den där strävan. Livet har vi i kärleken till människor som finns omkring oss -det vill säga familjen och de vänner som finns omkring oss.
Jag önskar dig lycka och ork att hitta känslan för livet i varje steg du går igenom av den här processen. När det här är över kommer du och dina nära besitta ovärderliga kunskaper.
/Anna"
"Hej och tack för att du har tagit dig tid och ork att skriva din blogg!
När jag läste första gången var alla termer nya för mej, men efterhand har alla dessa begrepp flyttat in i mitt vardagliga ordförråd och jag nickar många gånger igenkännande när jag läser vad du skriver.
Det är så mycket vi inte vet om livet medans vi är lyckligt ovetandes och bortom all skit och helvete som sjukdomen innebär får jag iaf säga att det är få förunnat att få uppleva livet från en sida där det plötsligt blir uppenbart vad som verkligen betyder något.
I vårt samhälle strävas det som regel efter karriär, bekräftelse och berömmelse. Stor vikt läggs vid vad vi åstadkommer och vilka matrealistiska prylar vi äger. I själva verket tror jag att livets mening är så mycket enklare än all den där strävan. Livet har vi i kärleken till människor som finns omkring oss -det vill säga familjen och de vänner som finns omkring oss.
Jag önskar dig lycka och ork att hitta känslan för livet i varje steg du går igenom av den här processen. När det här är över kommer du och dina nära besitta ovärderliga kunskaper.
/Anna"
onsdag
4 januari 2011
Nu måste det uppdateras för nu är det knappt så att jag själv hänger med.
Jag är INTE på Sahlgrenska och får cellgifter nu.
I två dagar har jag och mamma suttit uppe på avdelningen och väntat och väntat och väntat på provsvar och om behandlingen skulle sättas igång eller inte, men mina blodvärden är så låga och återhämtar sej så långsamt att läkarna inte tycker att det är värt att sätta in en ny behandling redan nu. Taktiken är att avvakta och se vad som händer i benmärgen. Därför ska jag nu ta nya prover och nytt benmärgsprov i början på nästa vecka. Alternativen för att gå vidare är många, men jag tänker inte dra upp alla dom här för då blir ni säkert bara förvirrade.
Måndagen på sjukhuset var kaos. Först fick jag veta att jag skulle dela rum med andra patienter. PANIK!!!!! Att kräkas inför publik eller att se och höra andra göra det har aldrig legat i mitt intresse. Speciellt eftersom det aldrig är någon annan i min ålder man i så fall får dela rum med heller. Så första timmen spenderades åt hysteriskt gråtande. När sjuksköterskan till slut kom för att ta prover fick jag inte fram ett ljud, mest hurklande. Som om det inte vore nog så illa att man är sjuk och mår dåligt. Sen känns det också otroligt jobbigt att behöva tänka på att inte prata för högt eller störa någon annan. Sekretessen blir också lidande på detta sätt, allt blir offentligt och jag hör mycket väl hur rumsgrannens tarmfunktion fungerar då ronden går... TACK, MEN NEJ TACK!
Därefter var det dags för ett Dormicumrus då jag skulle sätta in min nya CVK (Central VenKateter, dvs slangarna som är inopererade vid mitt högra nyckelben för att lättare kunna ta prover och ge cellgifter/dropp.) Väl nere på operationen kände jag mej inte speciellt påverkad och fick ytterligare något lugnande medel. CVK-insättningen gick jättebra och personalen var femstjärnig! Ibland blir man så jävla glad av att det finns rätt personer på rätt plats!
Efter att ha sovit av mej ruset en liten stund var det dags för benmärgsprovtagning."Min" fina Krista var egentligen placerad på akuten denna veckan, men kom upp på avdelningen bara för att sticka mej. Hon vet att jag tycker att hon gör det bäst av alla! Alldeles strax innan provet fick jag ny dos Dormicum som jag inte tror hann verka ordentligt innan det var dags. Jag minns ganska mycket i detalj vad som hände, men jag var ändå lugn. Det gjorde inte speciellt ont heller. Man börjar väl bli van nu...
Men sen! Efter det här var det "god natt jord!" för en stund. Haha! Enligt mamma snarkade jag högt och jag minns att sjuksköterskan Liselotte dök upp bakom ett draperi och vinkade. Jag lyfte huvudet, vinkade och dunkade sedan huvudet ner i kudden igen för att sova vidare.
Det var en dag i sus och dus!
Skönt är i alla fall att få slippa sjukhusmiljön nu för ett tag, att få komma ut i skogen och ta promenader och vara lite social. I övrigt är det inte mycket som händer. Man blir ju så jäkla isolerad och nästintill handikappad av att ha lågt immunförsvar. Det finns så mycket regler kring vad man får äta och inte äta, man får inte vistas i miljöer där det finns mycket folk, inte resa kollektivt, vara noga med att alla man träffar inte är sjuka eller har sjuka människor i sin närhet m.m. Det blir lätt långtråkigt till slut.
Åter till benmärgen. Ni vet att jag sist berättade att jag hade 9% leukemiceller (även kallade blaster) kvar. Vid senaste benmärgsprovet visade det 6,5%. MEN! Detta är så svårt att utläsa helt och hållet eftersom mina egna blodvärden nu är låga och man inte riktigt har något att jämföra med. Så vi ska inte ropa "HEJ" än...!
Angående stamcellstransplantationen som planeras att göras i februari så har man hittat en passande donator till mej. En 30-årig tjej från Tyskland. Jag ska alltså bli tysk! Jag som är så bra på att prata tyska. Hähä!
Jag är INTE på Sahlgrenska och får cellgifter nu.
I två dagar har jag och mamma suttit uppe på avdelningen och väntat och väntat och väntat på provsvar och om behandlingen skulle sättas igång eller inte, men mina blodvärden är så låga och återhämtar sej så långsamt att läkarna inte tycker att det är värt att sätta in en ny behandling redan nu. Taktiken är att avvakta och se vad som händer i benmärgen. Därför ska jag nu ta nya prover och nytt benmärgsprov i början på nästa vecka. Alternativen för att gå vidare är många, men jag tänker inte dra upp alla dom här för då blir ni säkert bara förvirrade.
Måndagen på sjukhuset var kaos. Först fick jag veta att jag skulle dela rum med andra patienter. PANIK!!!!! Att kräkas inför publik eller att se och höra andra göra det har aldrig legat i mitt intresse. Speciellt eftersom det aldrig är någon annan i min ålder man i så fall får dela rum med heller. Så första timmen spenderades åt hysteriskt gråtande. När sjuksköterskan till slut kom för att ta prover fick jag inte fram ett ljud, mest hurklande. Som om det inte vore nog så illa att man är sjuk och mår dåligt. Sen känns det också otroligt jobbigt att behöva tänka på att inte prata för högt eller störa någon annan. Sekretessen blir också lidande på detta sätt, allt blir offentligt och jag hör mycket väl hur rumsgrannens tarmfunktion fungerar då ronden går... TACK, MEN NEJ TACK!
Därefter var det dags för ett Dormicumrus då jag skulle sätta in min nya CVK (Central VenKateter, dvs slangarna som är inopererade vid mitt högra nyckelben för att lättare kunna ta prover och ge cellgifter/dropp.) Väl nere på operationen kände jag mej inte speciellt påverkad och fick ytterligare något lugnande medel. CVK-insättningen gick jättebra och personalen var femstjärnig! Ibland blir man så jävla glad av att det finns rätt personer på rätt plats!
Efter att ha sovit av mej ruset en liten stund var det dags för benmärgsprovtagning."Min" fina Krista var egentligen placerad på akuten denna veckan, men kom upp på avdelningen bara för att sticka mej. Hon vet att jag tycker att hon gör det bäst av alla! Alldeles strax innan provet fick jag ny dos Dormicum som jag inte tror hann verka ordentligt innan det var dags. Jag minns ganska mycket i detalj vad som hände, men jag var ändå lugn. Det gjorde inte speciellt ont heller. Man börjar väl bli van nu...
Men sen! Efter det här var det "god natt jord!" för en stund. Haha! Enligt mamma snarkade jag högt och jag minns att sjuksköterskan Liselotte dök upp bakom ett draperi och vinkade. Jag lyfte huvudet, vinkade och dunkade sedan huvudet ner i kudden igen för att sova vidare.
Det var en dag i sus och dus!
Skönt är i alla fall att få slippa sjukhusmiljön nu för ett tag, att få komma ut i skogen och ta promenader och vara lite social. I övrigt är det inte mycket som händer. Man blir ju så jäkla isolerad och nästintill handikappad av att ha lågt immunförsvar. Det finns så mycket regler kring vad man får äta och inte äta, man får inte vistas i miljöer där det finns mycket folk, inte resa kollektivt, vara noga med att alla man träffar inte är sjuka eller har sjuka människor i sin närhet m.m. Det blir lätt långtråkigt till slut.
Åter till benmärgen. Ni vet att jag sist berättade att jag hade 9% leukemiceller (även kallade blaster) kvar. Vid senaste benmärgsprovet visade det 6,5%. MEN! Detta är så svårt att utläsa helt och hållet eftersom mina egna blodvärden nu är låga och man inte riktigt har något att jämföra med. Så vi ska inte ropa "HEJ" än...!
Angående stamcellstransplantationen som planeras att göras i februari så har man hittat en passande donator till mej. En 30-årig tjej från Tyskland. Jag ska alltså bli tysk! Jag som är så bra på att prata tyska. Hähä!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
