torsdag

3 maj 2012

Sitter i skuggan på altanen och lyssnar på Melissa Horn. "Hur ska det gå? Hur ska det gå? Hur ska det gå?" Jag tänker likadant. Tänk den som visste. Antingen kommer det gå bra, eller så kommer det skita sej det här. Man slits mellan hopp och förtvivlan varenda dag. Nu ska jag berätta om en av mitt livs värsta dagar som råkade inträffa igår. Börjar från början. I måndags var jag på vanlig rutinkontroll. Hade fina blodvärden -förutom den ena undergruppen (neutrofila) av dom vita blodkropparna. Det är dom neutrofila som avgör immunförsvaret vad gäller bakterier och infektioner. Värdet hade rasat ner till ynka 0,2. Detta är ofta första tecknet på återfall i sjukdomen så självklart fick jag kalla kårar genom hela kroppen. Jag ombads att komma tillbaks för ett benmärgsprov, och eftersom det var 1:a maj i tisdags fick jag vänta ytterligare en dag på att få göra det. Den väntan önskar man inte ens sin värsta fiende... Givetvis inställd på att jag var sjuk igen. Så blev det äntligen onsdag klockan 10! En god Dormicum-drink och sen in i det där speciella rummet för benmärgsprovtagning. Den gröna tjocka spetsiga nålen låg redo. Bedövningssprutan gick in i ryggslutet först sen var det dags. Jag brukar sällan tycka att det gör så fasligt ont. Man är oftast mest rädd för hur det ska kännas innan man verkligen vet hur det känns. Lite omtumlad av dormicumruset låg jag kvar ett par minuter. Jag minns att Krista kom in för att berätta att dagens blodprover visade att jag numera inte hade några neutrofila vita blodkroppar kvar i blodet. Från kl 11 till kl 16 fick jag, pappa och mamma sedan åka hem till min lägenhet för att invänta provsvaret. DÄR och DÅ började mitt livs värsta timmar! Livet passerade revy hur många gånger som helst. Jag tänkte att "nu är det slut" och "det var så här det blev". Folk omkring mej sa att det var fint väder, själv märkte jag ingenting. Jag hade panik, kunde inte annat än att harkla fram tårar. Klockan gick så långsamt! Med darrande ben, dödsångest och tårar nedför kinderna gick jag in på BMT-mottagningen igen. En sköterska kom fram och sa att jag såg grå ut, som om jag skulle kunna svimma när som helst. Hon gav mej en puss på huvudet och sa att oavsett vad som händer kommer dom i personalen alltid att finnas där för mej. Det vackraste är att jag vet att hon menade sanning! Krista kliver ut ur sitt kontor. Det tar några sekunder, kändes som evigheter, innan hon säger att benmärgsprovet visade 4% blaster, outvecklade celler, i märgen!!! (Som jag förklarat tidigare; alla människor har under 5% blaster i märgen. Det är normalt.) Fast som nytransplanterad borde ju det värdet vara ännu lägre egentligen... Krista ansåg ändå att vi ska göra om benmärgsprovet på måndag för att verkligen kunna vara på den säkra sidan. Den stora frågan är ju VARFÖR jag inte har några neutrofila?!?!? Jag vet att det inte kan vara lätt för vissa av er att hänga med i alla sjukhustermer, men jag gör så gott jag kan för att få det att bli mer lättförstått. Det finns något som kallas chemism, ett typ av sätt att mäta procentsatsen av donator i min kropp. Detta kan göras i blodet eller i benmärgen. Tidigare har jag ju fått veta att jag varit 100% donator i blodet, men jag har aldrig tidigare testat benmärgen. Detta skulle påverka den där procentsatsen av blaster i benmärgen som jag har. På hemvägen ringer Krista en gång extra för att säga att provsvaret kommit och att jag fortfarande är 100% donator i blodet. Benmärgsprocentsresultatet kommer på fredag. Då brister det igen -jag gråter rakt ut! Så, jaha, ska jag inte dö nu?!? Är livet snällt mot mej igen?! Jag begriper ingenting! Jag som såg helgen framför mej fylld med hopplösa cellgifter och borttynande. Håret som skulle ramla av igen. Komplikationer som skulle tillstöta. Bergravningen som jag själv skulle få förbereda. Hur livet för er skulle bli utan mej... Men nu verkar det som om jag fått en chans till. Fast jag kan inte vara lycklig, jag önskar jag kunde. Jag är mest arg och förbannad över hur livet kan skratta en rakt upp i ansiktet på ett sådant fult sätt. Så här kommer det förmodligen att fortsätta vara, något man får leva med. Att alltid vara livrädd. Håll alla tummar och korsa alla tår för mej på måndag!

15 kommentarer:

  1. Its time now for you to have some good news Kristin! If you cant have some after all you’ve been through then this world was never meant for one, as beautiful as you!

    SvaraRadera
  2. Jag förstår inte, men lovar att hålla tummarna och tänka på dig på måndag./eva

    SvaraRadera
  3. Lilla gumman!! =((( Lite som att hålla fram godis till jycken o sen säga nej du får inte....
    Håll ut!!!
    Självklart håller alla som följer dej tummarna på måndag!! och alla andra dagar oxå!! =)))
    Kram på dej!!

    SvaraRadera
  4. Jag håller också alla tummar och tår som bara går. Du berör något otroligt med din blogg och jag tittar efter nya inlägg på din blogg så fort jag har chans till internet. Stora kramar till dig Kristin och hela din familj. /Terese (Malmevik) Lammassaari

    SvaraRadera
  5. Att kastas mellan hopp och förtvivlan, att ha en ovisshet som inte släpper utan sliter och drar är nog det värsta. Jag vet hur du har det och skickar all energi jag kan till dig. Jag lägger dubbla tummar,tår och hår för dig !!
    Kram
    Stefan

    SvaraRadera
  6. Fy fan. Tänker på dig Kristin! Kram från en traktor på Kålle. Viktor

    SvaraRadera
  7. Har följt dig ett tag nu...min pappa fick samma jävla diagnos i oktober -11, klarade sig tyvärr inte, men vet vilken djävulsk sjukdom det är. Glömmer aldrig den dagen då han fick beskedet att det var kört...
    Men NÅN måste ju klara sig också eller? Enligt statistiken ska det ju vara så iaf..
    Kämpa vidare, jag håller tummar och tår för dig :)
    /Anki

    SvaraRadera
  8. Vi håller allt vi har!

    SvaraRadera
  9. Hej kämpen! Du får verkligen göra skäl för ditt smeknamn. Önskar att jag kunde göra något för dig. Jag tänker på dig ibland på jobbet och då försöker jag ge lite till till mina patienter för de kämpar med och mot samma saker som du gör. Stor kram och alla tummar hålls!

    SvaraRadera
  10. Per Gunnarsson3 maj 2012 kl. 22:26

    Du är så jävla värd att va frisk!! Kram på dej!

    SvaraRadera
  11. Raraste du, klart jag håller alla tummar och tår för dig! Önskar jag kunde ta bort all oro och ångest ur ditt sinne, måste kännas oerhört jobbigt! Jag känner med dig och skickar massor av kärleksfulla kramar.
    Aina

    SvaraRadera
  12. LillTuvas mamma4 maj 2012 kl. 12:42

    Usch, jag ryser när jag läser din blogg. Känner igen tankarna och håller tummarna så hårt jag kan.
    Vi har tremånaderskontroll om 14 dagar, och Tuva har bara 55% av givarens T-celler i blodet :o(
    Stor kram.

    SvaraRadera
  13. Jag hoppas verkligen allt går bra på måndag. Du har 100% donaturceller i blodet, vilket är jätte bra!

    SvaraRadera
  14. Håller tummar och tår för dig inför benmärgsprovet och svaret i nästa vecka!

    SvaraRadera
  15. Du är en otroligt stark människa Kristin!
    Jag beundrar dig för ditt mod och för att du vill dela med dig av allt du går igenom i din sjukdom.
    Ska någon klara sig igenom denna så är det du!
    Jag har varit med om detta på nära håll och vet hur hopp och förtvivlan avlöser varandra.
    Men man får aldrig överge hoppet. Det är det som får en att vilja leva ännu en dag...

    SvaraRadera