torsdag

3 maj 2012

Sitter i skuggan på altanen och lyssnar på Melissa Horn. "Hur ska det gå? Hur ska det gå? Hur ska det gå?" Jag tänker likadant. Tänk den som visste. Antingen kommer det gå bra, eller så kommer det skita sej det här. Man slits mellan hopp och förtvivlan varenda dag. Nu ska jag berätta om en av mitt livs värsta dagar som råkade inträffa igår. Börjar från början. I måndags var jag på vanlig rutinkontroll. Hade fina blodvärden -förutom den ena undergruppen (neutrofila) av dom vita blodkropparna. Det är dom neutrofila som avgör immunförsvaret vad gäller bakterier och infektioner. Värdet hade rasat ner till ynka 0,2. Detta är ofta första tecknet på återfall i sjukdomen så självklart fick jag kalla kårar genom hela kroppen. Jag ombads att komma tillbaks för ett benmärgsprov, och eftersom det var 1:a maj i tisdags fick jag vänta ytterligare en dag på att få göra det. Den väntan önskar man inte ens sin värsta fiende... Givetvis inställd på att jag var sjuk igen. Så blev det äntligen onsdag klockan 10! En god Dormicum-drink och sen in i det där speciella rummet för benmärgsprovtagning. Den gröna tjocka spetsiga nålen låg redo. Bedövningssprutan gick in i ryggslutet först sen var det dags. Jag brukar sällan tycka att det gör så fasligt ont. Man är oftast mest rädd för hur det ska kännas innan man verkligen vet hur det känns. Lite omtumlad av dormicumruset låg jag kvar ett par minuter. Jag minns att Krista kom in för att berätta att dagens blodprover visade att jag numera inte hade några neutrofila vita blodkroppar kvar i blodet. Från kl 11 till kl 16 fick jag, pappa och mamma sedan åka hem till min lägenhet för att invänta provsvaret. DÄR och började mitt livs värsta timmar! Livet passerade revy hur många gånger som helst. Jag tänkte att "nu är det slut" och "det var så här det blev". Folk omkring mej sa att det var fint väder, själv märkte jag ingenting. Jag hade panik, kunde inte annat än att harkla fram tårar. Klockan gick så långsamt! Med darrande ben, dödsångest och tårar nedför kinderna gick jag in på BMT-mottagningen igen. En sköterska kom fram och sa att jag såg grå ut, som om jag skulle kunna svimma när som helst. Hon gav mej en puss på huvudet och sa att oavsett vad som händer kommer dom i personalen alltid att finnas där för mej. Det vackraste är att jag vet att hon menade sanning! Krista kliver ut ur sitt kontor. Det tar några sekunder, kändes som evigheter, innan hon säger att benmärgsprovet visade 4% blaster, outvecklade celler, i märgen!!! (Som jag förklarat tidigare; alla människor har under 5% blaster i märgen. Det är normalt.) Fast som nytransplanterad borde ju det värdet vara ännu lägre egentligen... Krista ansåg ändå att vi ska göra om benmärgsprovet på måndag för att verkligen kunna vara på den säkra sidan. Den stora frågan är ju VARFÖR jag inte har några neutrofila?!?!? Jag vet att det inte kan vara lätt för vissa av er att hänga med i alla sjukhustermer, men jag gör så gott jag kan för att få det att bli mer lättförstått. Det finns något som kallas chemism, ett typ av sätt att mäta procentsatsen av donator i min kropp. Detta kan göras i blodet eller i benmärgen. Tidigare har jag ju fått veta att jag varit 100% donator i blodet, men jag har aldrig tidigare testat benmärgen. Detta skulle påverka den där procentsatsen av blaster i benmärgen som jag har. På hemvägen ringer Krista en gång extra för att säga att provsvaret kommit och att jag fortfarande är 100% donator i blodet. Benmärgsprocentsresultatet kommer på fredag. Då brister det igen -jag gråter rakt ut! Så, jaha, ska jag inte dö nu?!? Är livet snällt mot mej igen?! Jag begriper ingenting! Jag som såg helgen framför mej fylld med hopplösa cellgifter och borttynande. Håret som skulle ramla av igen. Komplikationer som skulle tillstöta. Bergravningen som jag själv skulle få förbereda. Hur livet för er skulle bli utan mej... Men nu verkar det som om jag fått en chans till. Fast jag kan inte vara lycklig, jag önskar jag kunde. Jag är mest arg och förbannad över hur livet kan skratta en rakt upp i ansiktet på ett sådant fult sätt. Så här kommer det förmodligen att fortsätta vara, något man får leva med. Att alltid vara livrädd. Håll alla tummar och korsa alla tår för mej på måndag!

26 april 2012

Ett år äldre.

fredag

20 april 2012

Ojoj. Tre inlägg på samma dag. Någon sa att jag är som en lavalampa(?). "Varm med sköna färger, rogivande att umgås med och trollbindande att se på." Ha ha, tack för den!

20 april 2012

JOO! En sak till. Jag har äntligen börjat få hår på skallen igen!!!

20 april 2012

Fortsätter tragglandet med feber och en förkylning som satt sej i näsan och luftrören. Fortfarande mycket sömn som krävs.

Bra blodvärden och trombocyterna kämpar sej uppåt igen pga att dom sänkt frånstötningsmedicindosen för mej.

That's all folks!

lördag

14 april 2012

Dags för ny uppdatering.

De olika virusen jag fick har nu försvunnit ur kroppen med hjälp av Valcyte och Mabthera, mediciner kort och gott.
Urinvägsinfektionerna också borta.
Febertopparna om nätterna består. Det får läkarna att klia på huvudet och jag har ingen aning om varför det blir så. Men jag är ju som sagt inte äldre än två månader i mitt immunsystem så man får nog räkna med en hel del skit och baskilusker den närmsta tiden.
Trombocyterna trilskas med att vara låga så risken för blåmärken är stor.

Vad ni kanske inte vet är att jag har fått svar på hur många procent donator jag är i blodet; 100%
HA! Det kan du ha ditt jävla leukemias!!!!!!

7 april 2012

Det är inte roligt att uppdatera här längre. Jag har inget roligt att komma med, mest bara fler komplikationer känns det som.
Har fått två olika typer av urinvägsinfektioner, en bakteriell och ett virus. Sedan försvinner mina trombocyter (det som gör att blodet koagulerar) vilket dom tror beror på att trombocyterna "kluttar ihop sej" i mitt blod. Varför vet ingen säkert...
Och slutligen igår skulle jag börja med Bactrim igen, medicinen som får mej att kräkas men som krävs för att bli av med många av komplikationerna, och kräktes gjorde jag givetvis den den här gången också...!

Glad jävla påsk!